Alimentation Seignalet

Je ne sais plus exactement comment je suis tombée sur le régime Seignalet, probablement sur Internet en cherchant des infos sur la polyarthrite… Au début j’étais assez sceptique sur l’effet potentiel de l’alimentation sur ce genre de maladies. J’ai acheté le bouquin « Soigner par l’alimentation, Comprendre les maladies chroniques », qui est un petit condensé de son gros pavé  « L’Alimentation ou la troisième médecine » qui est assez difficile d’accès et il faut se munir de beaucoup de courage pour aller au bout (je l’ai depuis plusieurs mois mais je l’ai à peine commencé)… Le Docteur Seignalet étant un médecin & chercheur, j’ai envie de lui faire confiance, ce n’est pas un charlatan qui veut juste se faire du fric sur le dos des gens. Ses théories, expliquées le plus simplement possible pour être compris de la majorité d’entre nous les non-initiés, sont plausibles. Par contre son régime est hyper restrictif.

En gros il s’agit d’enlever complètement de son alimentation quasiment toutes les céréales (à gluten mais aussi avoine, maïs etc.) pour ne laisser que le riz, le quinoa, le sarrasin et la châtaigne en gros. D’enlever tous les produits laitiers animaux (lait, crème, beurre, fromage, yaourt, glace etc. y compris d’autres animaux que la vache) pour ne garder que les laits végétaux (riz, soja, amande etc.). Une autre facette de sa théorie serait de manger cru ou peu cuit (< 110°C) mais honnêtement je ne le fais pas parce que l’un plus l’autre c’est hyper compliqué, et surtout de l’imposer à son entourage. Bon j’évite de manger des trucs frits ou carbonisés, bien sûr, parce que c’est mauvais pour la santé. Mais je fais toujours tourner mon four à 180° pour les gâteaux et gratins. Et bien sûr il faudrait manger plus sain, bio, sans micro-onde, tout ça tout ça. Pour le côté bio on essaye au maximum, selon ce qu’on trouve. Pour le micro-onde, pour l’instant on continue à l’utiliser.

Il m’a fallu un certain temps avant de me lancer dans ce changement radical d’alimentation parce que j’avais surtout très peur de ne pas y arriver. De ne pas parvenir à trouver quoi manger, à remplacer mes bases. J’étais très accrochée à mon petit déjeuner lait-céréales-pain, à mon fromage quotidien, à mes petits écarts de mal-bouffe… J’ai donc d’abord étudié la question de fond en comble. Puis je me suis mise à faire mes courses en magasins bio et à dénicher des produits compatibles pour les essayer. Je me suis très vite rendue compte qu’on pouvait remplacer la plupart des aliments interdits par des choses très bonnes. Certes aussi très chères, je ne vous le cache pas. Mais il existe une multitude de céréales à base de quinoa, sarrasin, châtaigne, riz et j’adore en faire des mélanges pour ne pas m’en lasser. Pour le lait j’avais goûter du lait d’amande à une époque et je trouvais ça dégueulasse, le lait de soja idem (sauf celui au chocolat éventuellement). Et j’ai découvert le lait de riz, qui est juste merveilleux. Une texture similaire au lait de vache, un goût plus sucré et très agréable, parfait dans les céréales. Mais là ça ne concernait que moi et moi, donc pas de problème. Par contre pour les repas, là c’était plus compliqué. Parce que je ne suis pas une fan de cuisine, loin de là. C’est plutôt monsieur qui fait la popote à la maison. Et je ne me voyais mais alors pas du tout faire ma popote tous les jours (pour midi et soir en plus parce que les restos d’entreprise et restos tout court aussi d’ailleurs, c’est compliqué avec un tel régime). J’avais pas envie non plus de l’imposer à toute ma famille. Mon homme adore cuisiner au beurre et faire de délicieux petits plats bien gourmands de temps en temps, mais pour le coup il a été adorable et c’est même lui qui m’a dit « allez on y va, on le fait ce régime ». Du coup les repas communs sont « sans ». Ca ne l’empêche pas de continuer à manger du pain et du beurre au petit déj et du fromage après le repas. Pareil pour ma fille (qui garde aussi bien sûr ses bibis et ses laitages).

Notre alimentation est donc essentiellement basée sur les légumes, la viande, le poisson, les pommes de terre, le riz, le quinoa, les légumineuses. On remplace le beurre par l’huile. La crème par le lait de coco (ou la crème de riz, attention à la crème de soja elle contient des carraghénanes), le fromage pour gratiner par du gomasio (sésame cuit et salé) ou de la mozza de riz. Et globalement on peut se nourrir tout à fait convenablement avec ça. Après je me permet des petits trucs moyen-sains mais histoire de mal-bouffer de temps en temps (gnocchis, base à pizza, pâte brisée toute faite) mais toujours « sans », pas forcément « sans » produits louches à effet cancérigène ou autre. Nos pâtes sont des nouilles de riz ou de légume. Et voilà. Fastoche :D.

Les seuls moments un peu délicats restent les repas chez des amis ou au resto, où il faut poser mille questions et souvent à l’avance pour être sûr de pouvoir manger quelque chose, et souvent on n’a pas vraiment le choix car même les salades contiennent quasiment toutes du fromage ou du maïs, et on finit souvent par manger un steak frites (finalement la nourriture la plus adaptée de ma cantine par exemple). Chez les amis c’est assez facile de l’imposer sur le plat principal car avec un peu d’aide pour éviter les produits interdit, on trouve pas mal d’idées recettes. Mais pour le dessert en revanche c’est hyper compliqué car il faut déjà avoir des farines spéciales (riz, sarrasin, châtaigne, coco, pois chiche) et ce n’est pas le cas du commun des mortels. Ou alors ça se résume à une salade de fruits (mais mon homme déteste les fruits, alors ça ne résout pas trop le problème haha).

J’ai commencé à 100% le régime Seignalet mi Octobre 2017. Il résout pas mal de problèmes de santé, mais par contre l’effet est plus ou moins long et dépend des personnes et des pathologies. En moyenne il faut compter 3 mois pour avoir le moindre effet. Chez certains ça peut commencer à agir en 2 semaines. Chez d’autres ça peut prendre jusqu’à 2 ans. Chez moi, le premier effet qui a eu lieu hyper rapidement, dès le premier mois, a été la perte de poids. Ce n’était vraiment pas le but, mais ça fait toujours plaisir. J’avais quelques 20 kg de trop après une dizaine d’années de pilule contraceptive (et probablement aussi un peu de mal-bouffe et manque de sport). Ma grossesse qui s’est ajoutée à cela n’a pas eu l’effet classique d’en rajouter une couche. Au contraire, c’est au bout de quelques semaines de grossesse que j’ai commencé à perdre du poids !!! J’ai fait -7 kg sur les premiers mois, puis +6 kg sur les derniers, donc j’étais au même stade à la fin qu’au début, plutôt cool comparé aux nanas qui prennent 10, 15 ou 30 kg et galèrent à les perdre après bébé. Au début du régime je perdais 1 à 2kg par semaine, puis en moyenne 1kg par semaine. En 4 mois j’ai perdu 16 kg. Sans rien faire de plus qu’éviter les aliments interdits. Bon j’avoue ça aide un peu, de ne pas avoir le droit de manger les pâtisseries, croissants, gâteaux qui circulent sous nos yeux plusieurs fois par semaine au boulot, ou chez des amis. Par contre sur mes douleurs, j’ai pu constater les premiers effets de mieux seulement au bout de 4 mois. Là ça fait 6 mois, et je vais bien mieux ! J’ai encore quelques petites douleurs de temps en temps aux pieds ou aux épaules, qui reviennent m’embêter, mais rien de bien violent. Et franchement je revis ! C’est tellement cool de pouvoir tout refaire comme avant. Je peux à nouveau refaire du ski sans souffrir (déjà enfiler mes chaussures de ski toute seule et sans hurler !!), je m’en sors bien mieux au sport, je peux porter ma filles sans en chier au bout de 2 minutes. Je peux marcher à nouveau comme avant, plus longtemps…

Bref que du positif 🙂

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Médecines alternatives

J’ai donc pas mal cherché du côté des médecines alternatives pour aller mieux, puisque la médecine classique n’arrivait pas à m’aider complètement.

Je me suis d’abord tournée vers la médecine chinoise et l’acupuncture, puisque j’ai un ami qui les pratique. Malgré ma phobie des aiguilles, il fallait à tout prix que j’aille mieux si je ne voulais pas péter un câble. Cette technique a été plutôt efficace même si j’étais sceptique au début. La médecine chinoise, dans son approche globale des maladies, corps & esprit, m’a beaucoup aidé. Mon ami me connaissant très bien et était bien au fait de mon histoire (passée et actuelle), a été le premier à me mettre sur la voie de mes problèmes émotionnels et relationnels qui jouent probablement un grand rôle dans le déclenchement de ma maladie. L’acupuncture a été très bénéfique mais malheureusement avec un effet trop ponctuel. En sortant de consultation, je me suis souvent sentie bien mieux, je n’avais plus de douleur (aux pieds surtout, c’était flagrant). J’ai passé des après-midi / soirées géniales à revivre comme avant. Mais le lendemain retour à la case départ. Il m’a également prescrit des plantes pour nourrir mon foie et mes articulations, mais je n’ai pas trop vu d’amélioration. Étonnamment, pour la médecine chinoise, la bonne santé des articulations dépend de la bonne santé du foie. Or mes médocs pourrissent mon foie. Cherchez l’erreur…. Médecin = cercle vicieux, serpent qui se mord la queue. On finit toujours plus malade qu’on ne l’était au départ. Si le problème est résolu dans la plupart des cas, ça nous en cause d’autres. Même chose avec la contraception ! J’en parlerai probablement dans un autre article.

Ensuite j’ai été voir une magnétiseuse. Je pense que cette dame est la rencontre la plus perturbante de ma vie. J’y allais complètement sceptique pour le coup. Je m’étais vraiment dit « je tente tout, on sait jamais, sur un malentendu ça peut marcher ». Cette dame est une connaissance d’un collègue de boulot et une autre collègue a déjà été la voir à plusieurs reprises. Je savais donc où je mettais les pieds, pas le premier charlatant du coin. Parce que c’est un peu le risque avec toutes ces médecins alternatives. On ne sait jamais sur qui on tombe étant donné que ce n’est pas remboursé ni cadré ni vérifié et qu’on y lâche facilement minimum 50 balles, ça fait cher l’arnaque. Au téléphone je ne lui ai pas dit grand chose, que j’ai une polyarthrite suite à la naissance de ma fille, que je suis stressée, et elle m’a juste demandé ma date de naissance. En fait officiellement elle est conseillère en fleurs de Bach (ça m’intéressait aussi, pour le stress). Le côté magnétisme est très confidentiel j’ai l’impression, elle n’a pas de site internet, et ne s’en vante nul part. Quand je suis arrivée chez elle, elle avait noté 3 pages sur son cahier, de ce qu’elle a ressenti sur moi, juste en me parlant 5min au téléphone. Quand elle m’a lu/raconté ce qu’elle avait noté, j’ai été bluffée ! Autant sur certains aspects on peut facilement deviner et tomber juste, mais là, la totalité était vraie ! Ensuite elle m’a écouté pendant 1h, je lui ai déballé mon sac. Comme je l’aurai fait chez un psy je suppose. Et elle a proposé de me magnétiser. Je m’attendais à ressentir quelque chose quand elle passerait ses mains au dessus de mon corps, mais non. Elle par contre a senti beaucoup de choses. Ça la brûlait par endroit. Régulièrement elle enlevait (sans me toucher) des choses de moi, comme si elle tirait mon âme vers l’extérieur… Je ne sentais rien. A un moment elle m’a demandé de fermer les yeux et elle a mis ses mains au dessus de ma tête en me demandant de lui dire ce que je ressens. J’étais un peu mal à l’aise, car je ne sentais vraiment rien. J’avais froid car c’était en hiver et son bureau n’était pas très bien chauffé. C’est tout. Elle s’est mis à me parler, des mêmes thématiques qu’auparavant. Seulement elle a mis des mots qui ont tapé dans le mille si je puis dire ainsi. Je me suis mise à pleurer. Pourtant ce n’est pas mon genre de pleurer en public, de me montrer faible comme ça. Elle avait tout compris. Elle a mis les mots sur des choses qui me font du mal depuis tellement longtemps mais je ne m’en rendais pas (complètement) compte. Il parait que c’est en partie ça, l’effet du magnétisme. Un psy aurait peut-être eu le même résultat, mais je ne pense pas aussi rapidement… C’est dingue ! J’ai quand même passé 2h30 dans son cabinet, un samedi après-midi en plus parce que je passais dans le coin ce jour là et que je venais d’un peu loin. Les fleurs de Bach ne m’ont rien fait de spécial je pense. Le travail psychologique qui a été entamé avec ces deux personnes est énorme et tellement bénéfique, mais la route est longue, pour atteindre l’Eden, comme le dit si bien le titre de mon blog…

Psycho

Suite à mon début de travail sur le côté émotionnel et psychologique de ma maladie, j’ai eu beaucoup de discussions avec des amis chers. Mon conjoint en fait partie. Et la notion de parent toxique a fait surface dans les discussions. Parce qu’un problème fondamental chez moi c’est la relation que j’ai avec ma mère. Depuis toujours. Elle m’étouffe. Pour moi c’est ma mère et elle a toujours été comme ça, et c’est ma référence. Je n’ai jamais été battue ou maltraitée, donc pour moi tout était normal. Je ne m’entends pas très bien avec mes parents depuis l’adolescence, mais qui n’a jamais eu de conflit avec ses parents ??? Rien d’anormal en soi. Cette relation me bouffe de l’intérieur. On est proches tout en se faisant du mal. On s’appelle tous les 2 jours en moyenne, pour ne rien se dire d’essentiel, et surtout les 3/4 du temps on finit par s’engueuler et parfois même se raccrocher au nez. Elle ne peut pas vivre sans m’avoir au téléphone tous les 2 jours. Si ça ne tenait qu’à elle, elle appellerait même 3 fois par jour. Mais à côté de ça elle ne supporte pas de me/nous voir plus de 2 jours. Moins on se voit mieux elle se porte. Passer des vacances avec moi/nous c’est gâcher ses vacances. Mes parents ont besoin de se reposer plutôt que de passer des moments avec nous. Alors que mon père est prof et que ma mère ne travaille plus depuis belle lurette (elle s’est arrêter de bosser pour nous élever mes frères et moi et n’a jamais vraiment repris mis à part un essai peu concluant lorsque nous étions au lycée). Ma fille est trop fatiguante parce qu’elle crie et bouge trop, moi je suis trop chiante, mon conjoint aussi, et puis elle peut pas faire son ménage quotidien comme il faut quand on est là, et on a les cheveux longs et ça l’embête de ramasser nos cheveux pendant 1 semaine suivant notre passage. Et puis quand ils viennent à la maison ils ne peuvent pas faire ce qu’ils veulent (ils aiment tout contrôle et gérer la vie de tout le monde comme ils l’entendent), et puis nous on dort longtemps le matin et ça les embête parce qu’eux se lèvent à 7h, et puis ils digèrent mal parce qu’on mange trop gras, trop sucré, trop salé alors que mon homme est un vrai cordon bleu et il se donne beaucoup de mal pour leur faire des petits plats bien délicieux….  Bref jamais contents de rien.

Mais quand on regarde la définition d’un parent toxique bah c’est eux tout craché ! Ils critiquent toujours tout, on ne fait jamais rien comme il faut, il faudrait tout faire comme eux le disent, ils ont tout le temps peur de tout, donc il ne faut surtout pas changer de voie ou prendre des risques sinon c’est « je te l’avais bien dit ». Ils ont choisi mes études à ma place à grandes menaces de « tu vas le regretter un jour ». Je n’ai jamais eu aucun soutient dans tout ce que j’aime, tout ce qui me tient à cœur. Ils ne m’ont jamais écoutée ni comprise. D’ailleurs c’est assez fréquent que ma mère me dise « mais tu n’as jamais aimé ça » alors que j’adorais ça, ou qu’elle me propose quelque chose à manger que je déteste depuis toujours… Bon je vais m’arrêter là dans la description parce que ça n’a pas grand intérêt. Mais en fait c’est quand des amis qui ont des parents sains te disent que les tiens ne le sont pas, que tu finis par t’en rendre compte. Autrement notre seul référentiel nous parait toujours forcément tellement normal…

Enfin bon, du coup cette prise de conscience a été aussi très bénéfique pour moi, même si aujourd’hui ce problème n’est pas résolu et qu’ils ont toujours une emprise assez forte sur moi. Mais j’essaye au moins de prendre un peu plus de recul par rapport à ça et de me protéger au maximum de ce qui me fait du mal.

En tout cas le fait que ma polyarthrite se soit déclenchée après que je sois devenue mère n’est pas anodin. Je pense que j’ai moi-même bien des tracas à être une bonne mère parce que j’essaye à tout prix de ne pas reproduire ce qui me faisait du mal avec ma propre mère. Mais je me rends compte que c’est très difficile. Et il y a tellement de mécanismes inconscients dans l’histoire…

Mais je suis de plus en plus persuadée sur les émotions sont d’une force incroyable. Autant dans le bon sens que dans le mauvais.

Diagnostic PR

Un mois et demi après mon accouchement, alors que j’allaitais encore ma petite puce, j’ai commencé à avoir une douleur dans le poignet. Genre comme un faux mouvement. Je ne me suis pas inquiétée car ça m’est souvent arrivé dans ma vie, et ça finit par passer. La fatigue + porter mon bébé d’1 mois et demi à peine + les positions d’allaitement pas toujours top pouvaient en être les causes. C’est passé effectivement. Puis ça a été l’autre poignet idem… Puis ça a été l’épaule. Puis l’autre épaule. Un peu plus douloureux, au point de ne plus bien pouvoir lever le bras. Je me renseignais pour modifier mes habitudes et essayer de nouvelles positions d’allaitement, pour essayer de résoudre le problème. Mais rien n’y faisait.

J’ai fini par consulter parce que ça m’embêtait quand même pas mal dans mes gestes quotidien. Ma médecin généraliste, qui n’est pas une flèche, soit dit en passant, m’a conseillé de faire une radio. Sauf que je n’ai même pas eu le temps de prendre RDV que la douleur avait déjà migré ailleurs. J’ai arrêté d’allaiter, pensant que ça m’aiderait, mais non. J’ai pris RDV chez l’ostéo, un mec super qui m’a été conseillé par ma sage-femme qui m’a suivie durant toute ma grossesse. J’étais bien contracturée de partout, comme toujours. Mais par contre il n’a rien pu faire pour mes douleurs. Pour lui il n’y avait rien de mécanique. Il m’a conseillé de faire une prise de sang plutôt qu’une radio, ce que je me suis empressée de réclamer à ma médecin. En me renseignant un peu de mon côté, j’étais tombée sur toutes sortes de maladies inflammatoires articulaires. La Polyarthrite Rhumatoïde avait retenu un peu mon attention. Cela pouvait également être ma thyroïde qui déconne (ce qui ne serait pas étonnant du tout puisque ma mère a des problèmes de thyroïde depuis de nombreuses années et ma grand-mère en avait aussi).

Ma médecin n’y croyait pas mais m’a tout de même prescrit la précieuse prise de sang (2 mois et demi après mon accouchement). A ce moment là j’étais déjà sous anti-inflammatoires assez puissants pour pouvoir éviter la douleur. Mais ce n’était pas bien efficace parce que ça mettait beaucoup de temps à agir et ça ne fonctionnait que très peu de temps. Pendant ce temps là mes douleurs étaient de pire en pire. J’avais de plus en plus mal, au point d’être vraiment handicapée par mes douleurs, et ça s’attaquait à de plus en plus d’articulations en même temps. A un moment, et heureusement que mon chéri était en congé paternité parce que sinon je ne sais même pas comment j’aurais fait tellement j’avais mal. J’en étais arrivée à un point où je ne pouvais plus me lever seule. J’avais tellement mal aux jambes qu’il m’était même hyper difficile de me lever avec son aide, sans hurler. Retour chez le médecin, qui m’a mise sous cortisone dose de cheval !!! Ce qui m’a bien aidée mais qui n’était pas viable à long terme.

Lorsque mon résultat est tombé, j’avais clairement une maladie inflammatoire (ma CRP = protéine C-réactive était à 7,5 pour une VR < 3, mon facteur rhumatoïde réaction contre les IgG humaines était à 107 pour une VR < 15, mes anticorps anti nucléaires (AAN) étaient à 640 (titre élevé au delà de 320). J’ai donc eu droit à une redirection vers un service de rhumatologie parce que ma médecin était incapable de me sortir un diagnostic. Cela dit j’avais déjà compris avec l’aide du super site http://www.labtestsonline.fr/ qui est génial pour comprendre et interpréter ses résultats de prises de sang. J’ai eu droit à un RDV « en urgence » une fois mes résultats de prises de sang reçu (alors qu’au premier appel on m’a dit « dans 6 mois »…. j’ai le temps de mourir les gars !!). Nouveau bilan sanguin supplémentaire pour confirmer le diagnostic : vitesse de sédimentation à 16 pour une VR <10, CRP à 5,7, anticorps anti-CCP à 197 pour une VR < 7 ouille (et c’est celui là qui confirme bien la PR = polyarthrite rhumatoïde). Le reste RAS (thyroïde, hépatite B&C, autres anticorps etc.).  Radios qui vont avec pour vérifier où en sont mes articulations (pieds, mains, poignets) mais RAS également.

J’ai rencontré la rhumato fin Juin, au même moment où je reprenais le boulot, je laissais ma fille chez la nounou. Bref une période assez difficile émotionnellement parlant, bien que je trouve l’avoir vécu plutôt bien par rapport aux échos que j’en avais de copines ayant repris le boulot après bébé. La rhumato a été assez optimiste dans le sens où j’ai été diagnostiquée très vite, assez tôt pour ne pas avoir de déformation. Elle a décidé de me mettre sous méthotrexate 15mg en cachet à prendre une fois par semaine (+ acide folique 48h après), dans l’espoir qu’en attaquant « fort », ça pourrait disparaître comme c’est venu et me laisser tranquille.

La polyarthrite est une maladie auto-immune (autrement dit ce sont mes anticorps qui m’agressent) qui s’attaque aux articulations. Il y a un facteur génétique (et ma mère et ma grand-mère en étaient porteuses, j’ai su après coup que leurs problèmes d’hypothyroïdie étaient des Hashimoto auto-immunes). Si elle n’est pas traitée elle est déformante (irréversible et handicapante). C’est une maladie qui agit par poussées et qui est là à vie. Elle peut être un jour en rémission. Mais elle ne disparaîtra jamais.

Il a fallu 3 semaines pour que le traitement fasse vraiment effet, donc en attendant j’étais sous cortisone haute dose que je baissais au fur et à mesure que l’effet du méthotrexate augmentait. Je revivais parce que les douleurs se faisaient beaucoup plus sourdes. Malgré tout je n’ai jamais été « comme avant » durant cette phase de traitement. J’ai repris le sport mais je me sentais en pire forme que la plus vieille des mamies de mon cours de gym (et je suis la plus jeune du cours !). Je galérais avec ma fille, à la porter, à lui changer les couches, à lui donner le bain. Je ne pouvais pas marcher bien longtemps car j’avais des douleurs aux pieds continuelles, je ne pouvais pas non plus porter de chaussures trop serrées, seules mes Dr Martens ou mes baskets m’allaient bien. Conduire était très désagréable, passer les vitesses avec des douleurs aux épaules, coudes et poignets je vous laisse imaginer, tourner le volant (ma direction assistée est un peu à la ramasse), appuyer sur les pédales, tout me demandait plus d’énergie qu’avant et me faisait mal. Et je ne vous parle même pas de ma vie privée qui devenait un calvaire. Déjà ce n’est pas facile d’avoir un enfant en bas âge, mais là c’était encore pire, d’être frustrée de ne pas pouvoir s’en occuper comme on le voudrait, et en plus de devoir déléguer énormément de choses à son conjoint qui lui était fatigué aussi. Puis quand ma fille a eu 18 mois elle a commencé à nous faire la crise des 2 ans… L’un dans l’autre, rien n’était facile. On a vraiment l’impression de vivre avec un poids sur le dos toute l’année.

Je me refusais pourtant à prendre de la cortisone ou des anti-inflammatoires en continue car je n’aime pas les médicaments et j’ai vraiment l’impression de prendre du poison à chaque fois. Je me limitais à un peu de cortisone pour pouvoir aller au ski de temps en temps (car sinon impossible de mettre mes chaussures de ski déjà, je ne pouvais pas rentrer dedans sans hurler). Je me suis par la suite résignée à arrêter la gym pour faire de l’aquagym, plus douce pour les articulations (et ça se voit moins si j’en chie haha). Mais continuellement obligée d’adapter ma vie à ma maladie. Du coup elle prend une place folle dans ma vie et c’est hyper dur pour le moral. Sans compter que les médecins ne vous soutiennent mais alors pas du tout à ce niveau là.

N’allant vraiment pas bien au bout d’un an, il a été clair pour ma rhumato, qui me l’a annoncé tel quel, que c’était foutu pour que ça s’arrête et que ça ne revienne pas, donc qu’à partir de maintenant « c’est traitement à vie »… J’ai même pas 30 ans !!! Ça m’a foutu un sacré coup au moral ! Du coup elle m’a augmenté les doses à 20mg au lieu de 15. Je n’ai vu quasiment aucune amélioration. Elle m’a prescrit des semelles orthopédiques car mes pieds me faisaient toujours aussi mal. Seulement ça limite aussi grandement le nombre de paires de chaussures compatibles !

Bref la médecine ne m’aide vraiment pas beaucoup ! Certes c’est mieux avec le traitement que sans. Mais quand je songe à tous les effets secondaires du méthotrexate ça me fait flipper. Déjà ça bousille le foie et les reins à la longue. Ce sont des immuno-suppresseurs, ce qui veut dire que mon immunité est diminuée donc que je chope tous les microbes qui passent (avec un enfant en bas âge à la maison, imaginez le merdier ! Encore que j’ai de la chance elle ne tombe pas souvent malade). Et aussi il faut faire super gaffe à ne pas tomber enceinte car c’est un médoc qu’on file aussi aux nanas qui font des grossesses extra-utérines, pour faire fondre le fœtus. Que du bonheur n’est-ce pas ?? Au début on m’a dit qu’il fallait attendre 6 mois après l’arrêt du traitement pour tomber enceinte. Maintenant ils préconisent un cycle seulement… Mais j’y crois moyen. En tout cas pour faire un 2ème enfant avec une PR c’est bien compliqué ! Ma médecin m’a dit « pas de souci je vous arrête le temps de… » euh oui mais je fais comment pour vivre, pour aller faire pipi, si je ne peux pas me lever de mon canap sans traitement pendant 6 mois ???

Du coup j’ai cherché des solutions alternatives…

Présentation

Bonjour,

Il faut bien attaquer avec quelque chose et ça me semble logique de commencer par une petite présentation, même si je ne suis pas des plus douées pour cet exercice.

Je m’appelle Marie et j’ai bientôt 30 ans. Wouah ça fait un peu flipper de le voir écrit comme ça, parce que je n’ai pas l’impression d’être si « vieille » dans ma tête, je n’ai pas non plus l’impression d’avoir énormément changé depuis mes 14 ans. Et pourtant je me sentais déjà mature à cette époque. Plus que la plupart des amis de mon âge. Mais le temps file à une vitesse incroyable. Avant 18 ans je n’attendais que ça, d’atteindre la majorité au plus vite. De pouvoir être appréciée à ma juste valeur. De ne plus être prise pour une gamine que je n’étais pas vraiment. Pour pouvoir faire ce que je veux de ma vie (la blague !). En fait une fois qu’on y est, tout défile tellement vite qu’on ne maîtrise au final pas grand chose. On se lance dans des études (prépa maths sup, maths spé puis école d’ingé en mécanique pour ma part), on part de la maison, on profite, on se plante, on se pose un milliard de questions sur qui on est vraiment, ce qu’on veut, où on va. On n’a jamais vraiment de réponses, alors on continue parce que le chemin est plus ou moins tracé d’avance. Puis on attaque la vie professionnelle, un peu au hasard des opportunités qui se présentent. C’est mieux, on gagne de l’argent, on s’assume pleinement. Et puis les choses deviennent plus compliquées aussi. On ne fait plus complètement ce qu’on veut. On se met en couple, on fait des compromis, on emménage ensemble, on devient propriétaire, on fonde une famille. Et là on se rend compte qu’on a pris 10 ans dans la vue. Sans rien capter.

J’ai un conjoint et une petite fille formidables et que j’aime très fort. Ma fille est merveilleuse, et merveilleusement chiante à la fois. Comme sa mère, n’est-ce pas ? 🙂 Elle a soufflé ses 2 bougies récemment. Le terrible two ? Ça parle à quelqu’un ? On y est. C’est pas évident. Mais à la fois c’est tellement chouette de la voir grandir et évoluer. Elle parle déjà bien, c’est une vraie cascadeuse, elle est drôle, elle est belle, elle est intelligente. J’aurais pas pu rêver mieux. Mais la période est difficile, l’affirmation de soi, les bêtises, elle nous cherche à fond ! J’aurais certainement l’occasion de revenir sur ce sujet.

Bref j’en suis là aujourd’hui. En soi ça pourrait être bien pire. Je ne suis pas malheureuse. Mais entre temps une petite polyarthrite rhumatoïde m’est tombée sur le coin de la gueule. Et là j’en reviens à mon conjoint qui est exceptionnel et d’un grand soutien dans mon combat, sans lui je ne sais vraiment pas où j’en serai aujourd’hui. Cette maladie est une vraie calamité et c’est un peu pour ça et grâce à ça que je veux partager des choses avec vous. Avec ceux qui sont dans le même cas ou dans un cas similaire. Parce qu’aujourd’hui je vais presque bien. Parce qu’il y a des solutions, mais qu’on se retrouve un peu seuls au monde dans le milieu médical. Parce qu’il faut parfois creuser tout seul et être son propre médecin. Voilà.

J’espère que ce petit blog pourra intéresser quelques personnes.